起立性調節障害という診断へ。どんな学校生活が送りたいか？を子供が決める

起立性調節障害という診断へ。片頭痛はODの始まりだった

新学期が始まり頭痛と吐き気などがあり、とうとう不登校になってしまった長女です。

この状況を踏まえた頭痛外来の診察で

上記の内容をドクターに伝えました。
ドクター「頭痛の出方がわかりやすいね～」
そうですね、新学期の朝、再発しましたからね、汗

起立性調節障害かもしれないね。検査してみましょう

聞いたことある、起立性調節障害。
ネットで調べていくうち、よく出てきましたこのワード。
まさかうちの子もこれとは…

片頭痛は一時期よりはおさまってるけど、朝の気分の悪さ、寝起きの悪さから
起立性調節障害の疑いあり、ということで血圧の検査をすることに。

15分ほどで済む検査で、寝たり起きたりしながら血圧を測ります。

結果、血圧の値がしっかり起立性調節障害に合致していました。

起立性調節障害というと、ちょっと前までは怠け病といわれていたこと。
朝は気分が悪く、夕方になると元気になること、

精神が弱いからなるというものではなく、
体質と病気の間のようなものなのだということ。

頭痛は、起立性調節障害の一部だろうということで、点と点がつながったようでした。

投薬の治療法もあるけど、長女の症状ではそればまだ早く、
日ごろの生活で改善をはかるしかないということです。

その他詳しいことが書かれたプリントをいただきました。

まずは日常の注意点は以下の通り。

学校には起立性調節障害なので、休みます、と堂々と言えばいいよ、とドクター。

大切なのは、どんな学校生活がしたいか、自分で決めること

これからどうして行けば、、、学校はどのくらい休めばいいのでしょうか、とドクターに聞いた答えは

朝はゆっくり寝て昼から登校するのか、週に１回行くのか、それとも１ヶ月に１回なのか?自分で決めることが大切ということでした。

もう中学生だし自分の体調と相談して決めて行くといいよということです。

親や学校側で促してしまうと、それがプレッシャーになるのだそうです。

長女の場合、朝にある頭痛も起立性調節障害の症状なのだけど、
学校に行かなくちゃというプレッシャーで、痛みに敏感になっていて、一旦これが治らないとかえって悪循環ということ。

頭痛が起きたら学校を休むと決めてしまえば気が楽になるし

それくらいの大らかさで学校生活を考えて行けばいいんだよと仰いました。

長女、ぽかんと聞いていましたが、自分で決められるんかい！？
そして、日常の注意事項を守って生活できるかな？？

プリントを読んで行くと、起立性調節障害とはすごく時間がかかるようです。
症状が良くなるまで２〜３年はかかると。

ちょっと絶句、、、

帰りの車の中でも、診察の緊張と疲れで軽く頭痛が…二人とも。

片頭痛の薬、トリプタノールはそのまま飲みながら、起立性調節障害の症状を軽くする日常が始まりました。

病院でもらったプリントだけでは物足りず、
頭痛外来のドクターがおすすめされていた田中英高教授の本を購入して見ました。
起立性調節障害の専門家で有名な教授です。

起立性調節障害がよくわかる本　朝起きられない子どもの病気

posted with ヨメレバ

田中 英高 講談社 2013年04月11日

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図解やイラストが多くてわかりやすく、すぐに読めてしまいます。
わかりやすく、何度も読みました。

症状のことから、子供への接し方、将来のことまで書かれており、病気のことを知るにはやはりプリントだけでは足りないなと思いました。

中高生なら十分読めますので、子供が自らの病気の認知にもなりますし、親子で読むことをおすすめします。

長女はマンガ以外、面倒くさがり読んでおりませんが。汗
OD っ子のご家庭は一家に一冊です！

さて、長女の起立性調節障害と付き合いながらの生活が始まりました。
続きは次の日記で➡️

( ´ ▽ ` )当時のことを思い出しながら書いています。同じ境遇の人に少しでも参考・共感してもらえたらな、と思います。